La famosa empresa de diagnóstico genético 23andMe acaba de llegar un acuerdo con la sexta farmaceútica más grande del mundo, GlaxoSmithKline. Esto permitirá a GSK usar en exclusiva más de cinco millones de perfiles genéticos para "desarrollar nuevos medicamentos".
La noticia es la crónica de un negocio anunciado. No sólo porque 23andMe lleva años tonteando con las grandes farmacéuticas, sino porque el verdadero negocio de las empresas de diagnóstico genético es ese: vender nuestros datos al mejor postor. ¿Este es el futuro que nos espera?
¿Cuánto valen cinco millones de perfiles genéticos?
Micah Baldwin
El acuerdo suscita enormes problemas de privacidad (la "prioridad máxima" según 23andMe) y, por su puesto, de uso de datos. No parece razonable pensar que todos los que pagaron a la empresa por un servicio muy determinado entendieran que podía pasar con sus datos (incluso aunque hayan firmado los permisos que formalmente permitan esos usos). Eso lo saben las empresas de diagnóstico genético y una buena muestra de ello es la política de privacidad de 23andMe.
De hecho, como se recoge en la misma web bajo el epígrafe de “¿Qué pasa si no das tu consentimiento a 23andMe research?”: "Si eliges no completar el Documento de Consentimiento o cualquier acuerdo adicional con 23andMe, su información personal no será utilizada para 23andMe Research. Sin embargo, su información genética y otra información proporcionada pueden ser utilizadas por nosotros y compartidas con nuestros proveedores de servicios externos tal como se describe en esta Declaración de privacidad”.
Es decir, que la respuesta a la pregunta del título (“¿Qué pasa si no das tu consentimiento a 23andMe research?”) es “Nada, no pasa nada: vamos a seguir usando su información genética y numerosos datos biográficos”. Para el usuario medio no hay forma de escapar de ese uso porque, en el mundo del big data, el valor de las compañías está en esos datos.
El impacto de las bases de datos low cost en la ciencia
No es una cuestión altruista, es vender una base de datos por 300 millones de dólares y no por casualidad. Hoy por hoy, se trata del núcleo del negocio de este tipo de empresas. Algo que puede contribuir a desarrollar “tratamientos novedosos", pero que hace saltar todas las alarmas. Sobre todo, por lo que nos dice del futuro de las bases de datos genéticas.
Sobre el futuro de la investigación con esos datos, de hecho. 23andMe ha conseguido crear una base de datos gracias a una oferta de servicios muy particular: en los últimos años ha conseguido la aprobación de varios tests para distintas enfermedades (la más reciente para el cáncer de mama).
El resultado ha sido una base de datos muy barata y, por eso mismo, profundamente sesgada. Está formada, sobre todo, por personas de clase media y alta. Es un deber ético asegurar la diversidad de las bases de datos de investigación porque es algo fundamental para asegurar la equidad de los tratamientos biomédicos.
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m.brios
Las bases de datos son la madre de la medicina. Durante siglos el sistema prueba -error ha dado lugar a un árbol de decisión según los síntomas que son el método de diagnosis utilizado por la medicina moderna.
La genética es nueva, y necesitamos el sistema de ensayo error (por mucho que nos pese sin él no hay avances) para poder elaborar cuanto antes el árbol de decisiones de un auténtico diagnosis genético. De momento sólo sabemos que tal gen "está relacionado con el crecimiento " ese otro gen "afecta a la producción de la hormona H" es decir hemos apretado un par de teclas y hemos descrito el ruido que hemos hecho. No sabemos tocar el piano, encontrar los acordes ni hacer una melodía .
Con estas grandes bases de datos genéticas podemos hacer en 20- 50 años el trabajo que de otra forma tardaría cientos de años. Necesitamos esas enormes bases de datos genéticas y su relación con el historial médico de los pacientes (esa segunda pata es imprescindible y 23andMe no lo tiene). Es la mejor forma de entender en una generación cómo realmente funciona la genética.
Y luego nos faltará entender la epigenética que parece ser aún más importante para el tratamiento de enfermedades.
advallespir
Yo me hice el test sabiendo que iban a usar mis datos para analisis, lo que a mi me interesaba era justamente lo que me vendian la comparación con otras personas para saber mi ascendencia y mis posibles enfermedades hereditarias...
La verdad no se si esta bien o mal, la unica forma de curar diversos males es... con conocimiento, mi critica seria, si vas a vender mis datos no me cobres 100 usd el analisis... O dame un retorno no?
Usuario desactivado
No hacía falta ser muy listo para darse cuenta que la recopilación de perfiles genéticos por 23andMe iba a terminar así.
El que crea en la existencia de empresas de diagnóstico genético con fines altruistas debería hacérselo mirar. Es mucho el dinero que se mueve en el sector de las biotecnológicas como para dar cabida al altruismo.
David C.
Pues me parece muy bien que hayan hecho ese trato. Hace tiempo que compré un kit de 23andme y va bien para contrastar la información genética sobre uno mismo con Promethease. Me alegro que cuenten con mis datos para generar investigación y nuevos tratamientos. Ojalá fuese posible pedir una secuenciación completa del genoma. Algún día quizá...
whateverx
Es muy "lindo" leer comentarios como : que bueno que mis datos sirvan para ayudar, la ciencia necesita datos para poder comprender, y demás..
En mi caso personal yo era de las personas que hubieran firmado porque mi cuerpo fuera usado por la ciencia de la manera que se pensara correcta, hasta le llegue a decir a mis familiares en broma/nobroma que sin importarme sus deseos iba a donar sus órganos si se pudiera para uso altruista o de investigación...
PERO aquí lo que se nos escapa es como van a ser usados esos datos, y lo peligrosos que es darle nuestros datos a estas empresas privadas que tiene a los gobiernos comiendo de sus sobornos.. 23andme es una empresa del a esposa de unos de los dueños de alphabet..
Si google fue tan irresponsable como para crear duplex sin pensar en las consecuencias que habria.. Que nos hace pensar que ellos no son lo suficientemente 'evil' o irresponsables como para hacer algo muy malo con lo ultimo que nos queda de individualidad.
Que no se malentienda. CREO en la ciencia REAL y estoy de acuerdo que datos son necesarios. Pero se han puesto a pensar e investigar, quien maneja la ciencia en estos momentos?, ¿Quien paga los estudios cientificos? ¿Quien hace el lobby para que se aprueben leyes basadas en estudios pagados por quien?
En el momento que alguien al que se le tiene en un alto concepto de inteligente/progresista dice que algo es conspiracionista, es en ese momento que todos como horda descerebrada a atacar eso que "difunde terror" o que genera desinformación. Y es así como nos tienen.
No se confundan, la gente que AHORA maneja la ciencia, no quiere nada bueno para nosotros, la pastillita que saquen y que salve 10-1000 vidas, no se va a comparar con las que se pierdan por sus guerras falsas y la esclavitud a la que nos quieren someter.